O Papel da Família da Educação de Surdocegos

                                            

 - O Impacto da Surdocegueira na Família

      O impacto da surdocegueira para os pais é muito intenso. Picasso relata sua profunda
angústia ao saber que sua filha tinha surdocegueira:
 

Foram inumeráveis as frustrações que experimentamos na espera daquele sorriso e
daquele intercâmbio de olhares, que nunca chegavam e que nós, seus pais, tanto
ansiávamos e necessitávamos (PICASSO, 1997, p. 3).
 

      Lorentzen (1997) reporta em seus estudos informações de que os pais sofrem grande crise, dor e desespero. Na avaliação desse autor, esses sentimentos são provocados pela impotência de não saberem como vão ser provedores das necessidades de um filho com características tão diferentes do que é esperado e não por sentirem-se feridos diante da anormalidade. Define isso como um sentimento de abnegação humana própria do sentido de serem pais, e não como uma ferida ao narcisismo.
     Esta dificuldade referente à desorientação diante dos caminhos a serem percorridos é encontrada em todas as partes do mundo. Existe grande dificuldade por parte dos profissionais da Saúde na abordagem da deficiência e mais ainda da múltipla deficiência.
      Aráoz (1999) relata que em trabalhos profissionais que realizou na área de saúde foi possível observar expressões a respeito de uma criança que teve meningite e ficou com muitas seqüelas. Dizem por exemplo: "virou um repolho" em uma referência a "pimpolho" usado para designar a criança bonita e sadia que cresce abrindo-se igual a uma flor. Agora "repolho" cresce fechado. Esse é um dos preconceitos existentes que podem bloquear a atuação dos profissionais da área de saúde, impedindo que eles acreditem nas potencialidades da pessoa portadora da deficiência.
      Talbot-Williams (1997) expõe um caso na Inglaterra e como médicos daquele país, já bem adiantado naquela época no tratamento das deficiências múltiplas, mostram muito desconforto na comunicação do diagnóstico e não orientam sobre os caminhos para a reabilitação. Cita o caso de um menino que nasceu prematuro. Os pais vieram, a saber, seis meses depois, que o filho era totalmente cego e não ouvia. O médico ainda falou que ele nunca andaria. Somente quando ele tinha 18 meses foram obter melhores informações com um Fisioterapêuta, o qual os encaminhou à SENSE, Rubella Handicap Children Association em Londres, Inglaterra. Esse menino, em 1997, estava com 9 anos e podia realizar muito bem atividades como correr, pular e nadar 100m de costas.
      No Brasil, essas dificuldades são aumentadas pela carência de atendimentos nos grandes centros para exames como ressonância magnética, ultra-sonografia, oftalmológicos e otológicos mais sofisticados, não oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que atende a demanda pública dos cidadãos brasileiros.
     Nos estados mais longínquos é mais difícil ainda. Essa situação leva os pais a verdadeiras peregrinações e mudanças de endereço à procura de atendimento para seus filhos.
      Sousa (1999) refere-se a essa situação ao relatar a própria experiência, em meio à qual, mesmo dispondo de assistência privada, precisou transladar-se de Manaus até São Paulo. Essas atitudes mostram a força dos pais na procura do melhor para os filhos, potencializada pela premência em encontrar auxílio para as dificuldades.
     Picasso (1995) expressa as preocupações das famílias na sua apresentação na XI Conferência da IAEDB, em Córdoba, e diz que os pais têm direitos a serem comunicados imediatamente da dificuldade de seus filhos, apoiados e principalmente encaminhados para os atendimentos necessários. Como membro da Associação de Pais da República Argentina coloca que a atenção às famílias é da máxima importância.
     Conviver numa família onde um dos filhos apresenta sérias dificuldades requer mais esforço para os pais, irmãos e demais familiares. As atividades de trabalho, lazer e relacionamento social são dificultadas na medida em que é necessário dedicar muito tempo para o tratamento do filho, para a procura de serviços especializados e no enfrentamento dos preconceitos. (BANTA, 1977; MINKIN, 1996; ARÁOZ, 1999; BONILLA, 1999).
      Freeman (1985), uma profissional pioneira na área de educação dos surdocegos, mãe de Bunty, que, juntamente com Maria e Mandy e outras crianças surdocegas, inspirou uma publicação, sustenta que os pais e os profissionais, no começo, pensam mais no que a criança não será capaz de realizar do que naquilo que ela poderá conseguir, que é, em geral, muito mais do que se pode supor.
      A referida autora continua expondo que os sucessos dependem em grande medida dos pais, por serem eles, ao longo da existência, as pessoas que terão maior influência na vida das pessoas surdocegas e dos profissionais que possam vê-los como parceiros.